Le blog d'Elisabeth Robert

Les P'tits courageux

Samedi 11 décembre, une belle journée pour chercher (et trouver) des cadeaux originaux !! Je vais donc vous souffler une idée… Et si vous veniez nous rencontrer Place d’Italie au café restaurant La Place ? Nous serons 18 auteurs à présenter nos ouvrages et à les signer si vous le souhaitez.

Cette séance commune a été organisée par Hervé Croenne, à la base il voulait réunir quelques amis auteurs pour soutenir une association caritative puis rapidement c’est devenu une belle occasion pour soutenir et défendre une association toute neuve : Les P’Tits courageux.

Cette association vient en aide aux enfants qui souffrent des maladies facio-craniosténoses syndromiques. Il s’agit de maladies génétiques rares. Elles regroupent les syndromes de Crouzon, Pfeiffer, Apert, Saethre-Chotzen, ... et concernent une naissance sur 50 000 pour Crouzon et Saethre-Chotzen, et une pour 100 000 pour les autres syndromes.

Les symptômes sont nombreux (craniosténose, exorbitisme, difficultés respiratoires, auditives, anomalie de Chiari, hydrocéphalie, rétrusion faciale,  ...) et assez  similaires suivant les maladies, si bien que le traitement chirurgical lourd est quasiment le même.

Je vous invite à vous connecter sur le site de l’association pour en savoir un peu plus. 

Mais en attendant découvrez le but de cette association ?

• Permettre une meilleure connaissance des maladies cranio-faciales syndromiques (Syndromes de Crouzon, Apert, Pfeiffer, …) afin que les maladies de nos enfants soient diagnostiquées le plus tôt possible (vu qu’il y a compression du cerveau, certains retards peuvent être alors en cause) et de leur traitement médical (car des opérations existent).  
• Permettre aux familles de mieux vivre l’hospitalisation de leurs enfants en assurant financièrement certaines prestations : pansements de tête (à faire quotidiennement pendant 6 mois après le monobloc pour la modique somme de 4 € / jour), forfaits nuitées pour les parents, … car l’hospitalisation pour un monobloc (avancement du visage) dure de 4 à 6 semaines.  
• Permettre aux familles de se sentir plus entourées (forum de discussion, mail, téléphone, …) face à ses maladies trop peu connues et qui touchent toutes les familles (un enfant sur 50 000 pour le syndrome de Crouzon, un enfant sur 100 000 pour les syndromes d’Apert et de Pfeiffer).   

Cette association a donc pour finalité le soutien, l’information et la discussion. Les informations données le sont à titre indicatif et ne dispensent en aucun cas d’un avis médical par des personnes qualifiées. Les comparaisons ne peuvent être non plus effectuées car bien que les facio-craniosténoses syndromiques soient regroupées dans différents « noms » et que les traitements se ressemblent en plusieurs points, chaque cas, chaque histoire et chaque enfant sont uniques.

Pour les contacter : [email protected]

Les auteurs présents samedi 11 décembre reverseront une partie des bénéfices au profit de l’association.

Samantha Bailly, Sarah Farri, Florence Dell’Aiera, Ingrid Desjours, Valérie Bettencourt, Marie Barrillon, Michèle Sebal, Karine Carville, Armelle Carbonel, Héloise Cerboneshi, Elisabeth Robert, Brigitte Vasseur, Fred Vasseur, Raphael Azad, Eric Van Hamme, Luc Doyelle, Thierry Brun, Hervé Croenne.

A demain !;)

Si tu refuses du champagne c'est que ta vie est un drame !

Facebook a tué mon blog !

Oui, sans doute, un peu… beaucoup… mais il y a aussi la vie, la vraie, celle qui ne nécessite pas un clavier azerty ou un entrainement tactile au top… Bref le Net a tué ma vie. Non je l’avoue je suis responsable, addict  et curieuse, à l’affut et vulnérable. J’ai beau m’éloigner, être débordée, pas un jour sans un petit coup d’œil qui se transforme en questions, réactions, photos à mettre en ligne.

Je suis dingue !

Je le vois bien dans les yeux de mes gamins… Comment ça maman tu es occupée ? Mais alors qui va nous faire à dîner ?

C’est quand la petite de 3 ans a commencé à se lancer dans un atelier de confection de cupcakes pour un concours National que j’ai commencé à m’inquiéter un peu… Mais j’ai vraiment réalisé qu’il fallait que je me soigne quand j’ai refusé cette coupe de champagne l’autre soir chez des amis. Bah oui j’étais sur mon Iphone à tenter de voir ce qui se tramait sur Facebook entre Nicole et Gisèle… Pire que Les Feux de l’amour, on veut tout savoir, tout comprendre, tout connaître ! Je sais plus de choses sur Trucmuche que sur mon propre frère ! Trucmuche aime les bougies, se passionne pour les films de Disney et est marié depuis 2 ans mais c’est compliqué. Ses enfants ont eu la varicelle et sa femme est ultra jalouse. D’ailleurs elle a taggué une de mes photos en commentant « C’est qui cette pouf ? »

Pourtant moi Trucmuche je ne l’ai jamais vu ! Il habite Bordeaux, il a une voiture rouge, met du 43 en chaussures et d’après ses photos je dirais qu’il pèse… approximativement 92 kilos.

Si tu refuses le champagne c’est que ta vie est un drame !

Bon en même temps mon blog avait déjà tué ma vie. Il fallait toujours que je chronique, que je rende mon rapport, les stats montraient que les lecteurs étaient assidus. Fallait bien que j’obtempère ! Lire des bouquins, interviewer des auteurs, des artistes. Quel plaisir… au détriment d’autres saveurs empreintes de plus de gourmandise. C’est comme un coupe faim, pas le temps de faire un vrai repas quand on doit communiquer autant.

Mais au fait… qui attend de nous que nous y consacrions autant de temps ? Il faut trouver un responsable car c’est forcément la faute d’un autre. Vous avez remarqué comme c’est plus simple de condamner l’autre ?

Ce soir, après une sacrée semaine passée au Salon du livre jeunesse de Montreuil, je me sens ailleurs. La vie passe, elle se barre et nous on reste là à contempler tout ça. Il me manque quoi pour couper le fil ? Une question de confiance en soi ? La peur de quitter un monde virtuel pour se confronter encore plus fort à la vie ? Un problème d’égo ? Une curiosité malsaine ?

Je me sens incapable de débrancher mon Wifi, mon Ipad ou mon Iphone et pourtant je suis écœurée de ce grand micmac…

Partir ? Ce serait aussi quitter tous les copains sympas qui font que l’on peut éclater de rire en lisant un statut, échanger une bonne adresse, demander un conseil, renseigner un collègue… Sourire devant des photos rigolotes, tendres de ceux que l’on aime tant. Retrouver des copains de l’école maternelle qui… se fichent pas mal de savoir que vous ne prenez qu’un sucre dans votre kawa. Prendre des nouvelles de la femme de Trucmuche en étant nostalgique du temps où le cousin vous envoyait une carte postale pour votre anniversaire… Mais bon à présent les dates sont affichées sur le mur de Facebook alors quel intérêt de faire fonctionner notre mémoire. Il y a aussi une application pour ça.

Cette année pour Noel je vais faire des biscuits en forme de bonhomme, des cupcakes avec la petite dernière. On y mettra des tonnes de paillettes sucrées. Et puis j’irai au cinéma avec le grand, je boirai une coupe de champ avec mes amis et j’embrasserai mon mari pour le remercier de me supporter jour après jour… Mais je n’oublierai pas non plus de passer sur le réseau social pour envoyer mes bons vœux à Trucmuche et compagnie… et aux amis du virtuel qui parfois deviennent des amis dans la vraie vie… Et si Facebook était juste un moyen de relier les êtres humains ? Et si Facebook n’était qu’un mensonge ?...