J'ai la chance de connaître un petit bout de chou de 18 mois...
Je connais sa maman depuis que nous avons 8 ou 9 ans je crois... On a joué aux poupées, on a dansé sur Grease, on a embrassé des garçons dans sa chambre en jouant à actio ou Vérité! On a suivi nos cours, nos chemins... C'est une de mes meilleures amies! Volontaire, courageuse, drôle et pétillante! Elle a deux enfants, une petite fille de 4 ans: une véritable princesse! Et un petit mec de 18 mois...
J'ai de la chance de connaître ce petit bout parce qu'il est plein de vie, peur de rien, casse-cou, affamé, gourmand, souriant, adorable...
Un petit gars comme tant d'autres!
Sauf que lui il n'a pas la chance d'être né tout sain... Sauf que ses parents ne savaient même pas qu'ils allaient lui transmettre cette maladie puisqu'ils ignoraient en être porteurs tous les deux.
Et voilà que vers ses 4 mois ils ont découvert pourquoi il ne grossissait pas, pourquoi il était malade si souvent...
Petit bonhomme est atteint de la mucoviscidose.
Imaginez comme soudain la vie de mon amie s'est transformée, apprendre ça comme ça sans y avoir été préparée. Apprendre que notre enfant est malade...
Demain c'est une journée importante!
Demain les Virades de l'espoir, alors s'il vous plaît n'oubliez pas ceux qui ont un souffle fragile, Ces gosses, ces jeunes adultes qui souffrent au quotidien.
C’est une maladie génétique, toujours transmise conjointement -le plus souvent sans le savoir-, par le père et la mère.
La mucoviscidose est une maladie qui touche les voies respiratoires et le système digestif. Elle n’est pas contagieuse.
Que signifie mucoviscidose ?
Ce mot étrange, difficile à prononcer est composé de : MUCUS + VISCOSITÉ = MUCOVISCIDOSE.
Le corps de chacun d’entre nous produit du mucus. Cette substance fluide tapisse et humidifie les canaux de certains organes de notre corps. Dans le cas de la mucoviscidose, le mucus est épais et collant. Ce manque de fluidité va provoquer des difficultés au niveau des voies respiratoires et digestives. Ainsi les bronches peuvent-elles s’encombrer et s’infecter provoquant la toux et l’expectoration. Les voies et canaux digestifs (intestins, pancréas, foie) peuvent également être obstrués, provoquant des problèmes de digestion.
Comprendre la mucoviscidose
La mucoviscidose touche plusieurs organes principalement les voies digestives et respiratoires.
En France, un nouveau-né sur 4500 est touché par la mucoviscidose.
En effet, cette maladie génétique est assez fréquente. Ainsi 2 millions de personnes sont porteuses du gène et peuvent le transmettre à leur enfant. Environ 200 enfants naissent chaque année en France avec la mucoviscidose.
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Les Virades sont une journée nationale de mobilisation contre la mucoviscidose, maladie génétique mortelle.
Pour tous, un mot d’ordre : donner son souffle pour ceux qui en manquent.
Le but : sensibiliser le grand public et collecter des fonds pour vaincre la mucoviscidose.
Les Virades de l'espoir, c'est quoi ?
Les Virades de l'espoir sont des marches parrainées, où chacun peut accomplir un effort physique à sa mesure en apportant des dons recueillis auprès de son entourage et/ou un don personnel.
Les Virades sont aussi de grandes fêtes conviviales où se déroulent les animations les plus diverses. Traditionnellement, chaque Virade se termine par un lâcher de ballons, symbole de souffle et porteur d'espoir.
Aujourd'hui on parle plus de cette maladie à cause du décès malheureux de Gregory lemarchal... Moi je ne veux pas voir le petit bonhomme s'en aller un jour, alors s'il vous plaît AIDONS les!
Demain le petit bonhomme y sera, et tel que je le connais il va courir plus vite que nous!:)
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